IJZERSTERK – De voorbereidingen

‘Ik ben zichtbaar anders dan anderen. Je moet altijd je best doen en jezelf overmatig bewijzen en daar komt een hoop lef bij kijken. Je moet verdrietig durven zijn, de onmacht durven voelen, assistentie aanvaarden, teleurstellingen accepteren en daarna tevreden zijn met de mogelijkheden. ‘

Morgen ga ik naar Ineke om samen met haar een podcast op te nemen. Een podcast over sterke vrouwen en lastige onderwerpen, voor meiden vanaf 18 jaar. Hierbij benoem ik graag nog even de voorbereidingen die ik heb getroffen.

Ineke heeft een aangeboren lichamelijke beperking/handicap genaamd: Arthrogryposis multiplex congenita. :

AMC is een verzamelnaam voor verschillende ziekten die één kenmerk gemeen hebben: bij de geboorte vertonen meerdere gewrichten standsafwijkingen. Deze afwijkingen worden contracturengenoemd. De gewrichten zijn niet goed te bewegen of blijven uit zichzelf in een kromme of rechte stand staan in plaats van in de natuurlijke stand.
Arthrogryposis komt uit het Grieks en betekent ´krom gewricht´, multiplex staat voor meervoudig en congenita wil zeggen dat het om aangeboren afwijkingen gaat. Daarom spreekt men ook over congenitale contracturen.

Bron: https://www.spierziekten.nl/overzicht/arthrogryposis-multiplex-congenita/oorzaak-en-verschijnselen-amc/

https://www.spierziekten.nl/fileadmin/user_upload/VSN/documenten/Pati%C3%ABntenvoorlichting/Folders/Folder-A4-AMC.pdf

Door dit verschijnsel zit Ineke in een rolstoel. Ze liet mij weten: ‘Ik ben zichtbaar anders dan anderen. Je moet altijd je best doen en jezelf overmatig bewijzen en daar komt een hoop lef bij kijken. Je moet verdrietig durven zijn, de onmacht durven voelen, assistentie aanvaarden, teleurstellingen accepteren en daarna tevreden zijn met de mogelijkheden. ‘

‘Eerlijk zijn over mijn kunnen en beperkingen, maar hoe eerlijk? Denk aan het zoeken van een baan? Denk in relationele sfeer. Denk aan tijdig jezelf sparen door hulp te vragen.’

De podcast zelf

Ik wil een aantal vragen in een doosje doen en deze met Ineke doornemen. Deze vragen zijn vragen die we normaal mogelijk niet ‘durven vragen’. Ik ga proberen taboes te doorbreken op een respectvolle en speelse manier. En hopelijk ook op een manier die zowel Ineke als de luisteraars aan het denken zet.

De vragen:

  • Zijn mensen snel geneigd om tegen je te praten alsof je een geestelijke beperking hebt?
  • Hoe was het om een jongvolwassene te zijn met een lichamelijke beperking?
  • Zijn er momenten/gebeurtenissen geweest dat je het enorm vervelend vond om hulp te aanvaarden?
  • Mensen denken mogelijk vaak: “Wat ben ik blij dat ik niet in een rolstoel zit.” Met deze gedachte creëert men mogelijk een beeld, van een mens dat gebroken of ongelukkig is, terwijl ik denk dat dit niet altijd het geval is! Wat voor beeld zou jij jonge meiden en jongens willen geven als het gaat over mensen met een beperking of over mensen in een rolstoel?
  • Daten: Voel je eerder geneigd om met iemand te daten met een beperking of maakt dat niet uit?

Mijn microfoon en koptelefoon liggen klaar en ik hoop op een fijn gesprek morgen.

Tot de volgende,

Femke

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *